Beratung bei Pränataldiagnostik

Psychosoziale Beratung durch Schwangerschafts(konflikt)berater*innen

In der Schwangerschaftsvorsorge sind vorgeburtliche Untersuchungen nahezu selbstverständlich geworden. Die vielfältigen Möglichkeiten der diagnostischen Verfahren stellen Frauen und ihre Partner manchmal vor schwierige Entscheidungen. Hier ist es hilfreich, neben der medizinischen Beratung auch soziale und seelische Aspekte zu besprechen.

In Schwangeren- und Schwangerschaftskonfliktberatungsstellen unterschiedlicher Trägerschaft wird psychosoziale Beratung zu vorgeburtlichen Untersuchungen angeboten. Dabei kann auf die verschiedenen Fragestellungen, die werdende Eltern im Kontext von PND beschäftigen, näher eingegangen werden:

Welche Untersuchungen sind in unserer Lebenssituation sinnvoll?
Welche Auswirkungen hätte ein auffälliger Befund für mich/für uns?
Wäre die Auffälligkeit/Behinderung behandelbar?
Welche Optionen zur weiteren Lebensgestaltung stehen mir/uns offen?
Welche Möglichkeiten der Frühförderung gibt es?

Ziel der Beratung ist es, Ihnen eine kompetente Entscheidung hinsichtlich der Inanspruchnahme von vorgeburtlichen Untersuchungen zu ermöglichen sowie Sie zu unterstützen und zu begleiten bei den dabei entstehenden Herausforderungen.

Psychosoziale Beratung vor Inanspruchnahme vorgeburtlicher Untersuchungen

Aus verschiedenen Gründen kommt eine psychosoziale Beratung vor der Inanspruchnahme von vorgeburtlichen Untersuchungen in Frage:

Es können offene Fragen über Methoden der Pränataldiagnostik und deren Risiken geklärt werden.
Die Angst vor einer Behinderung des Kindes und der empfundene Druck, ein gesundes Kind bekommen zu müssen, können thematisiert werden und wie die Frau/das Paar damit umgehen möchte.
Die Einstellung zu einer möglichen Behinderung des Kindes kann besprochen werden. Ebenso ist eine gedankliche Vorwegnahme der Situation mit einem Kind mit Behinderung möglich: Wie wäre dies mit Ihrer momentanen Lebenssituation und mit Ihrer vorgesehenen Lebensgestaltung vereinbar? Was müsste geändert werden? Inwieweit käme es zu einer Belastung oder Überforderung?
Ethische Aspekte, die im Zusammenhang mit vorgeburtlichen Untersuchungen stehen und die Frau/das Paar beschäftigen, können besprochen werden, sodass sie sich darüber klar werden können, wie die eigene Haltung zu den angebotenen Untersuchungen aussieht.

Ziel der Beratung ist es, werdende Eltern darin zu unterstützen, eine bewusste Entscheidung darüber zu treffen, welche Untersuchungen für sie in Frage kommen und welche nicht.

Psychosoziale Beratung während vorgeburtlicher Untersuchungen

Während auf ein Untersuchungsergebnis gewartet wird, kann ein psychosoziales Beratungsgespräch hilfreich sein,

um die Belastung des Wartens auszuhalten,
bei aufkommenden Fragen, eventuellen Unsicherheiten oder ambivalenten Gefühlen,
um die derzeitige Lebenssituation mit möglichen Perspektiven und Ressourcen für ein Leben mit einem Kind mit Behinderung zu klären,
bei der Auseinandersetzung mit der Möglichkeit eines Schwangerschaftsabbruches mit medizinischer Indikation.

Psychosoziale Beratung nach Pränataldiagnostik

Bei einem auffälligen Befund ist Ihr Frauenarzt/Ihre Frauenärztin gesetzlich verpflichtet, Sie auf die Möglichkeit der psychosozialen Beratung hinzuweisen und Sie auf Wunsch zu einer Beratungsstelle zu vermitteln.

Psychosoziale Beratung

... begleitet Sie bei Entscheidungen über ein Kind, das krank oder behindert sein könnte,
... bietet Ihnen die Möglichkeit, über Hoffnungen und Ängste zu sprechen,
... lässt Raum für alle Fragen hinsichtlich Lebensgestaltung, Partnerschaft, Familie und möglicher Hilfen.

Empfehlenswert ist in dieser Situation außerdem die Broschüre "Schlechte Nachrichten nach vorgeburtlicher Untersuchung", die der Verein Psychosoziale Aspekte der Humangenetik (VPAH e.V.) herausgibt. Zur Onlinebestellung geht es hier.

Ergebnismitteilung nach Pränataldiagnostik

Pränataldiagnostik dient dazu, Wahrscheinlichkeiten in Bezug auf die Gesundheit des Ungeborenen zu bestimmen. Bleiben Befunde unauffällig, stellt dies keine Garantie auf ein gesundes Kind dar.
Auffällige Befunde zeigen häufig nur mögliche gesundheitliche Einschränkungen auf und können zuweilen wenig über die konkrete Einschränkung nach der Geburt Auskunft geben.

Stellt der Arzt/die Ärztin bei Ihrem Kind fest, dass wahrscheinlich eine Krankheit oder Behinderung vorliegt, informiert er oder sie Sie über mögliche Folgen der Erkrankung für Ihr Kind. Bei manchen Diagnosen ist absehbar, dass das Kind nicht lange leben wird. Andere Diagnosen zwingen Sie zu der Auseinandersetzung, ob Sie sich Ihr Leben mit oder ohne ein Kind mit Behinderung vorstellen können. Der Arzt/die Ärztin konfrontiert Sie unter Umständen mit der Frage, ob Sie Ihr Kind austragen oder die Schwangerschaft abbrechen wollen.

Krisenbewältigung

Wenn werdende Eltern durch vorgeburtliche Untersuchungen erfahren, dass ihr Kind nicht gesund ist, löst dies bei vielen eine Krisensituation aus: Sie stehen unter Schock. Hier kann Ihnen die Begleitung durch eine Schwangerschaftsberatungsstelle bei der emotionalen Stabilisierung helfen. Es wird Ihnen Raum und Zeit für Ihre Gefühle zur Verfügung gestellt. Die Berater*innen halten den Kummer mit Ihnen zusammen aus, hören Ihnen zu und überlegen gemeinsam mit Ihnen den nächsten Schritt.

Ihre schwankenden Gefühle von "wir schaffen das" bis "geht gar nicht" -Trauer, Schuld, Scham, Wut, Angst und das Gefühl von Versagen haben in der Beratung ihren Platz.

Entscheidungsfindung

Nach der Mitteilung einer Diagnose stehen werdende Eltern vor der Entscheidung, wie sie damit umgehen. Plötzlich steht die gesamte Lebensplanung in Frage. Was halte ich aus? Welche Belastungen hält meine Partnerschaft aus? Verantwortung gegenüber Familie und Beruf? Was möchte ich noch wissen, um mich entscheiden zu können? Welche Ressourcen stehen zur Verfügung?

Entscheiden Sie sich für das Austragen des Kindes mit Behinderung oder Krankheit,
entscheiden Sie sich bei ungünstiger Prognose dafür, dem Kind den Zeitpunkt seines Todes selbst zu "überlassen", oder
entscheiden Sie sich für einen späten Schwangerschaftsabbruch mit medizinischer Indikation?

Eine übereilte Entscheidung zu einem Schwangerschaftsabbruch, um möglichst schnell alles hinter sich zu haben, ist erfahrungsgemäß für die Frauen nicht sinnvoll. Die psychosoziale Beratung bietet Ihnen daher die Möglichkeit, sich für Ihre Entscheidung die nötige Zeit zu nehmen und den für Sie in diesem Kontext wichtigen Fragen nachzugehen, um so den Weg zu wählen, der für Sie der richtige ist.

Vorbereitung auf ein Kind mit Behinderung

Was bedeutet dies für Sie und Ihre Familie? Wie planen Sie den Alltag? Was heißt das für Ihre berufliche Weiterentwicklung? Welche konkrete Unterstützung hilft Ihnen weiter? Werden Sie Ihr Kind mit Behinderung/Krankheit annehmen? Wer entlastet Sie? Schwangerschaftsberater*innen stehen Ihnen bei all diesen Themen zur Seite.

Schwangerschaftsabbruch mit medizinischer Indikation

Mit „medizinischer Indikation“ (s. Schwangerschaftskonfliktgesetz SchKG) ist ein Schwangerschaftsabbruch nach der 12. Schwangerschaftswoche (p.c.) möglich, wenn „die Gefahr einer schwerwiegenden Beeinträchtigung des körperlichen oder seelischen Gesundheitszustandes der Schwangeren“ (§ 218a SchKG) besteht. Die Ärztin bzw. der Arzt muss mit dem Abbruch einverstanden sein. In der Regel wird dafür die Geburt in einer Klinik künstlich eingeleitet. Ein später Abbruch birgt eine außerordentliche Belastung in seelischer und körperlicher Hinsicht. Wir empfehlen möglichst bald eine Schwangerschaftsberatungsstelle zu kontaktieren, die mit Ihnen bespricht, was auf Sie zukommt.

Trauerbegleitung

Wenn die Schwangerschaft anders verläuft als erhofft und erwünscht, wenn sich auffällige Befunde zeigen, ganz besonders aber nach einem Schwangerschaftsabbruch, einer Früh- oder Totgeburt, heißt es sich zu verabschieden von diesem Kind, aber auch von Wünschen und Träumen, die sich mit dieser Schwangerschaft für das eigene Leben verbunden haben. Auch wenn ein Kind mit einer körperlichen oder geistigen Behinderung zur Welt kommt, müssen die Eltern dies „verschmerzen“ und sich auf die neue Situation einstellen, was nicht selten ebenfalls mit Trauerprozessen verbunden ist.

Trauer ist etwas ganz Persönliches und doch kann es sehr hilfreich sein, eine unterstützende Begleitung in dieser Zeit zu finden. Die psychosoziale Beratung bietet Raum und Zeit für Schmerz, Trauer, Wut oder auch Schuldgefühle. Wenn es darum geht, wie der Abschied vom Kind gestaltet werden kann oder wie sich beide Partner gut unterstützen können, auch wenn sie unterschiedlich trauern, die psychosoziale Beratung nimmt sich Zeit, um gemeinsam Ideen zu entwickeln und hat Erfahrung, was hilfreich sein kann.

Trauerbewältigung braucht ihre Zeit: Manchmal zeigt sich die Trauer nochmal in einer späteren Schwangerschaft und steht der Freude auf dieses neue Kind „im Weg“. Die vorige Schwangerschaft und das Kind, das nicht leben konnte, wollen nochmal betrauert sein.

Es ist wichtig, den Abschiedsprozess bei einem Schwangerschaftsabbruch - einer eingeleiteten Geburt - oder auch bei einer Totgeburt bewusst zu gestalten. Dabei helfen ärztliche und pflegerische Mitarbeiter/-innen in der Klinik; es ist immer auch möglich, unterstützende Gespräche und Begleitung durch KrankenhausseelsorgerInnen zu bekommen. Häufig ist auch der behandelnde Gynäkologe bzw. die Gynäkologin offen für Gespräche zur Trauerbegleitung.

Als Betroffene finden Sie zusätzlich ausgebildete und einfühlsame Ansprechpartnerinnen in allen Schwangerenberatungsstellen, die sich gerne Zeit für Sie in dieser Krisensituation nehmen und auch für eine Nachbetreuung über einen längeren Zeitraum zur Verfügung stehen.

An manchen Orten in Baden-Württemberg gibt es auch Selbsthilfegruppen oder angeleitete Trauergruppen. Die IuV-Stellen stellen gerne auf Nachfrage Kontakt her.

Rahmenbedingungen und Standards der psychosozialen Beratung

Die psychosoziale Beratung bei Pränataldiagnostik wird von Schwangerenberatungsstellen unterschiedlicher Träger angeboten. Es gibt Beratungsstellen in öffentlicher Trägerschaft, also bei der Stadt oder im Landkreis angesiedelt, außerdem zahlreiche freie - kirchliche und nichtkonfessionelle - Träger.

Die schwangere Frau kann alleine oder zusammen mit ihrem Partner eine psychosoziale Beratung in Anspruch nehmen. Die Beratung ist freiwillig, ergebnisoffen und orientiert sich an den Interessen der ratsuchenden Menschen - d.h. Sie selbst bestimmen, was und in welchem Umfang besprochen werden soll. Darüber hinaus ist die Beratung kostenfrei. Sie kann in der Schwangerschaftsberatungsstelle stattfinden oder je nach Absprache mit medizinischen Kooperationspartnern und -partnerinnen, in der Klinik oder Arztpraxis.

Die Beraterinnen - diplomierte Sozialarbeiterinnen, Sozialpädagoginnen, Pädagoginnen, Psychologinnen oder Ärztinnen mit entsprechenden Zusatzqualifikationen - stehen unter Schweigepflicht, und auf Wunsch kann die Beratung auch anonym erfolgen.

Ärztliche Information und Beratung durch Frauenärztinnen, Pränatalmedizinerinnen, Humangenetikerinnen und Kinderärztinnen

In der Regel ist die Frauenärztin bzw. der Frauenarzt erste Ansprechperson bei der Feststellung und Bestätigung einer Schwangerschaft. Sie bzw. er wird Sie gemäß der Mutterschaftsrichtlinien über notwendige und mögliche Untersuchungen informieren und sollte Sie auch auf die Möglichkeit einer zusätzlichen Beratung in einer Schwangerschaftsberatungsstelle aufmerksam machen, z.B., wenn Sie sich noch unsicher sind, welche vorgeburtlichen Untersuchungen Sie durchführen lassen wollen.

Im Zusammenhang mit weiteren pränataldiagnostischen Untersuchungen und deren Ergebnissen werden Sie ggfs. mit Fachärzt*innen der Pränataldiagostik, Humangenetik und Kinderheilkunde in Kontakt kommen und von diesen Informationen und Aufklärung erhalten.

Frauenärztinnen/Gynäkologinnen

informieren über Möglichkeiten, Aussagekraft sowie mögliche Folgen und Risiken folgender vorgeburtlicher Untersuchungen im Rahmen der regulären Schwangerenvorsorge (von der Krankenkasse bezahlt):

10 Untersuchungen, jeweils im Abstand von 4 Wochen, in den beiden letzten Monaten alle 2 Wochen,
3 Ultraschalluntersuchungen, alle 3 Monate,
Blutuntersuchungen auf Antikörper gegen verschiedene Krankheitserreger wie z.B. Röteln, Chlamydien, Syphilis, HIV… sowie Blutgruppen- und Rhesusfaktorbestimmung.

Es wird ein Mutterpass ausgestellt, in dem alle Befunde sowie der Verlauf der Schwangerschaft dokumentiert werden. Darüber hinaus erhält man Informationen über mögliche zusätzliche Untersuchungen (in der Regel werden diese teilweise oder nur bei bestimmten Indikationen von der Krankenkasse bezahlt), die von spezialisierten Ärzt*innen (Pränatalmediziner*innen) durchgeführt werden.

Ärzt*innen-Suche:
Berufsverband der Frauenärzte e. V. : https://www.frauenaerzte-im-netz.de/aerzte/suche.html
Deutschen Gesellschaft für Ultraschall in der Medizin (DEGUM, ab Stufe I) : https://www.degum.de/service/zertifizierte-aerzte.html

Pränataldiagnostiker*innen

sind spezialisierte Frauenärzt*innen in PND-Zentren, Kliniken oder Praxen mit entsprechender technischer Ausstattung. Sie bieten weiterführende vorgeburtliche Untersuchungen an wie z. B.:

Ersttrimesterscreening
Nackentransparenzmessung
spezielle Ultraschalluntersuchung (Organultraschall, Farbdopplersonographie)
Chorionzottenbiopsie
Fruchtwasseruntersuchung
Nabelschnurpunktion

Im Falle eines auffälligen Befundes oder bei zu erwartender Erkrankung oder Behinderung des Kindes erhält man Informationen über die Bedeutung des Befundes, Ursache und Prognose der Erkrankung, sowie über Therapiemöglichkeiten und Hilfen vor und nach der Geburt. Pränataldiagnostiker*innen sind verpflichtet bei Bedarf weitere spezialisierte Ärzt*innen einzuschalten und auf ergänzende psychosoziale Beratung in einer Schwangerschaftsberatungsstelle hinzuweisen.

Ärzt*innen-Suche:
Berufsverband niedergelassener Pränatalmediziner e. V. : https://www.bvnp.de/?s=Baden-W%C3%BCrttemberg
Deutschen Gesellschaft für Ultraschall in der Medizin (DEGUM, Stufen II oder III) : https://www.degum.de/service/zertifizierte-aerzte.html

Humangenetiker*innen

Humangenetiker*innen sind spezialisierte Fachärzte und Fachärztinnen und beraten meist in Kliniken oder speziellen Zentren. Sie führen Untersuchungen durch und beraten im Zusammenhang mit genetischen Erkrankungen. Sie informieren über Erkrankungsrisiken, diagnostische Möglichkeiten und den Verlauf einer Erkrankung. Genetische Beratung ist sinnvoll, wenn

vorgeburtliche Untersuchungen geplant sind, um über Konsequenzen, Aussagekraft und Risiken zu informieren
in der Familie genetische Erkrankungen bekannt sind, um das Risiko für eine geplante oder bestehende Schwangerschaft festzustellen
es bereits zu mehreren Fehlgeburten oder Totgeburten kam, um genetische Ursachen auszuschließen
es zu schädigenden Einflüssen in der Schwangerschaft z.B. durch Medikamente, Strahlen oder Infektionskrankheiten kam, um das Risiko für das Kind einzuschätzen
in der Schwangerschaft ein auffälliger Befund erhoben oder eine Krankheit oder Behinderung des Kindes festgestellt wurde
eine Krankheit oder Behinderung des Kindes festgestellt wurde, um über den Verlauf und die Prognose der Krankheit, therapeutische Möglichkeiten sowie Unterstützungsangebote zu informieren.

Ärzt*innen-Suche:
Berufsverband deutscher Humangenetiker e. V.,
Adressverzeichnis/ Liste der Genetischen Beratungsstellen: https://www.bvdh.de/public.php?id=5

Kinderärzt*innen

Wenn eine Krankheit oder Behinderung festgestellt wurde, ziehen Frauenarzt*innen oder Pränataldiagnostiker*innen weitere Fachärzt*innen hinzu. Das können zum Beispiel Kinderchirurgen oder Kinderkardiologen sein. Gemeinsam mit den Eltern wird über Verlauf und Prognose der Erkrankung sowie über mögliche Förderung und Entwicklungschancen des Kindes gesprochen. Handelt es sich um eine sehr schwere oder mit dem Leben nicht vereinbare Erkrankung, dann wird mit den Kinderärzt*innen vereinbart, welche Maßnahmen nach der Geburt des Kindes ergriffen werden sollen, z.B. Schmerztherapie, aber keine lebensverlängernden Maßnahmen.

Ärzt*innen-Suche:
Berufsverband Kinder- und Jugendärzt*innen e. V. : https://www.kinderaerzte-im-netz.de/aerzte/suche.html

Beratung, Begleitung und weiterführende Hilfe durch Seelsorger*innen, Hebammen, Frühförderung und Selbsthilfegruppen

Neben der ärztlichen Betreuung durch Frauenärzt*innen, Pränatalmediziner*innen und Humangenetiker*innen sowie durch die psychosoziale Begleitung in einer Schwangerschaftsberatungsstelle findet man weiterführende Hilfen und Unterstützung im Kontext von vorgeburtlichen Untersuchungen durch verschiedene Berufsgruppen, Institutionen, Hilfesysteme und -angebote (z.B. durch Hebammen, Frühförderstellen, Selbsthilfegruppen, Behindertenverbände etc.).

Einen Wegweiser für Familien mit einem behinderten oder chronisch kranken Kind stellt die BZgA hier zur Verfügung.

Hebammen / Entbindungspfleger

Hebammen betreuen in der Schwangerschaft, während der Geburt und im Wochenbett.
Jede Schwangere hat Anspruch auf Hebammenhilfe und kann sich direkt an eine Hebamme wenden.
Die Kosten werden von den gesetzlichen und fast allen privaten Krankenkassen übernommen.
Hebammen machen Hausbesuche, auf Wunsch bis zum 10. Tag nach der Geburt täglich.
Familienhebammen mit spezieller Qualifikation betreuen Schwangere sowie Mütter und ihre Kinder bis zum 1. Lebensjahr, falls diese besonderen gesundheitlichen oder psychosozialen Risiken ausgesetzt sind.
bieten Geburtsvorbereitungskurse in Schwangerengruppen, Paargruppen oder auf ärztliche Anordnung auch in Einzelstunden an.
betreuen Mutter und Kind nach der Geburt beim Stillen, bei der Säuglingspflege, Wundversorgung, Rückbildungsgymnastik, …
betreuen Frauen auch vor, während und nach Fehlgeburten, Totgeburten und späten Schwangerschaftsabbrüchen.

Weitere Informationen erhalten Sie beim Deutschen Hebammenverband e.V.

Hier finden Sie eine Hebamme in Ihrer Nähe:
www.hebammensuche-bw.de
www.ammely.de
www.gkv-spitzenverband.de (unter Service, Hebammenliste)
www.midiaid.de

Seelsorge / Klinikseelsorge

Begleitung und Gespräche während des Klinikaufenthalts im Zusammenhang mit vorgeburtlichen Untersuchungen und zu treffenden Entscheidungen
Begleitung beim Verlust eines Kindes durch eine Fehlgeburt, eine Totgeburt oder einen späten Schwangerschaftsabbruch
Taufe, Segnung oder Abschiedsrituale
Trauerbegleitung
Organisation und Hilfe bei der Bestattung

Die jeweiligen Ansprechpersonen erfahren Sie direkt in der Klinik oder über die Website der Klinik unter dem Stichwort Klinikseelsorge bzw. Seelsorge

In der Diözese Rottenburg-Stuttgart gibt es aktuell in 16 Dekanaten ein Angebot der Seelsorge bei Menschen mit Behinderung. Dieses Unterstützungs-Angebot richtet sich an Familien mit Kindern mit einer Behinderung. Die Dekanate, in denen es diesen Fachdienst gibt, findet man hier.

Sozialmedizinische Nachsorge/Bunter Kreis

Unterstützung von zu früh, behindert oder krank zur Welt gekommenen Kindern und ihren Familien
Begleitung beim Übergang von der stationären Versorgung ins häusliche Umfeld
Hilfe bei der Organisation von ambulanten Fachdiensten
Finanzierung durch die Krankenkasse nach einer ärztlichen Verordnung

Mehr über das Nachsorgemodell "Bunter Kreis" mit weiterführenden Adressen in Ihrer Region finden Sie hier.

Standortsuche: https://www.bv-bunter-kreis.de/ueber-uns-standorte/standort-suche

Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB®)

Die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB®) unterstützt Menschen mit (drohenden) Behinderungen in Fragen zur Rehabilitation und Teilhabe.

Die EUTB® ist der Stärkung der Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen und von Behinderung bedrohten Menschen verpflichtet. Auch deren Angehörige können sich beraten lassen. So trägt die EUTB® dazu bei, die Inklusion von Menschen mit Behinderungen weiter zu verbessern.

Weitere Informationen: https://www.teilhabeberatung.de/

Hier finden Sie die Beratungsangebote der Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung in Ihrer Nähe.

Verfahrenslotsen

Die Verfahrenslotsen haben am 1. Januar 2024 ihre Arbeit aufgenommen. Sie arbeiten bei der örtlichen Jugendämtern und klären junge Menschen mit Behinderungen und ihre Familien über ihre Rechte auf und zeigen ihnen Wege, wie sie ihre Rechte durchsetzen können.

Mehr Informationen zu den Verfahrenslotsen und ihren Aufgaben finden Sie hier und hier.

HELB - Hilfe für (werdende) Eltern von Kindern mit einer möglichen Behinderung

Das Projekt fungiert als erste Anlaufstelle, vermittelt zu anderen Angeboten im Hilfesystem, bietet Peer-Beratung und auf der Website eine Übersichtskarte mit verschiedenen Hilfsangeboten in BW: u.a. Ergänzende Unabhängige Teilhabeberatung (EUTB), Sonderpädagogische Beratungsstellen, Interdisziplinäre Frühförderstellen, Sozialpädiatrische Zentren (SPZ), Selbsthilfeverbände, Erziehungsberatungsstellen, Schwangerschafts(konflikt)beratungsstellen. Es ist gefördert vom Ministerium für Soziales, Gesundheit und Integration Baden-Württemberg und wird von der Lebenshilfe BW ausgeführt. Die Informations- und Vernetzungsstelle PND Stuttgart ist stellvertretend für alle IuV-Stellen Mitglied im Fachbeirat des Projekts.

Den Flyer des Angebots können Sie hier aufrufen und die Website hier.

Mütterpflegerinnen

Eine Mütterpflegerin unterstützt in der Schwangerschaft oder im Wochenbett im Haushalt der Familie. Mütterpflegerinnen unterstützen emotional und ganz praktisch im Alltag mit dem Baby.

Praktische Unterstützung (Einkaufen, Kochen, Betreuung der Geschwisterkinder, Begleitung zu Terminen, Alltagsorganisation oder Unterstützung im Haushalt) und körperliche Regeneration (Entlastung, Entspannung, Ruhepausen) sind weitere wesentliche Elemente des Angebots.

Weitere Informartionen, auch zu den Kosten dieses Angebots bzw. einer möglichen Abrechnung über die Krankenkasse finden Sie auf dieser Website.

Frühförderung

System verschiedener heilpädagogischer und therapeutischer Maßnahmen für Kinder mit Entwicklungsauffälligkeiten oder Behinderungen im Sinne eines ganzheitlichen Förderungskonzeptes
Zusammenarbeit von Fachkräften aus Ergotherapie, Heilpädagogik, Logopädie, Psychologie, Sonderpädagogik, Kinderheilkunde, Sozialpädagogik
Information und Beratung der Eltern
Diagnostik und Entwicklungsabklärung
Therapie und Frühfördermaßnahmen
Begleitung der Familie durch Hausbesuche
Koordination und Vermittlung von Hilfen

Weitere Informationen erhalten Sie bei familienratgeber.de unter dem Stichwort "Frühförderung" und auf den folgenden Seiten:

https://rp.baden-wuerttemberg.de/themen/soziales/landesarzt/seiten/fruehfoerderung-inklusion

https://rp.baden-wuerttemberg.de/gesellschaft/schule-und-bildung/vorschulische-bildung/fruehfoerderung/

https://www.einfach-teilhaben.de/DE/AS/Themen/KindheitFamilie/Fruehfoerderung/fruehfoerderung_node.html;jsessionid=15C4F940C6DE6E0BF33CA9E4287CAE17.internet961

Sozialpädiatrische Zentren

Ein Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ) bietet multiprofessionelle, interdisziplinäre Diagnostik, Beratung und Therapie für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen, Entwicklungsauffälligkeiten und mit angeborenen oder erworbenen Behinderungen. Die Fachkräfte in einem SPZ orientieren sich an den Möglichkeiten des Kindes zur Aktivität und Teilhabe in seinem Lebensumfeld. Es wird ein Förderplan erstellt sowie Begleitung und Therapie ermöglicht.

Kinder und Jugendliche, die wegen einer drohenden Krankheit oder der Art, Schwere und Dauer ihrer Erkrankung nicht von geeigneten Ärzten*innen oder Frühförderstellen behandelt werden können, können in einem SPZ vorgestellt werden. Die Leistung wird durch eine Überweisung des betreuenden Kinder- und Jugendarztes*in eingeleitet.

http://www.dgspj.de/

https://www.dgspj.de/category/bundesland/baden-wuerttemberg/

Selbsthilfegruppen

Selbstorganisierte Zusammenschlüsse von Betroffenen und Angehörigen, „Expert*innen in eigener Sache“
Informations- und Erfahrungsaustausch
Gegenseitige Unterstützung und Motivation
Information über bestehende Selbsthilfegruppen, sowie Koordination oder Unterstützung beim Aufbau einer Gruppe bieten Selbsthilfekontaktstellen.

Weitere Informationen erhalten Sie bei der BAG Selbsthilfe und bei der NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen).

https://www.eltern-beraten-eltern.de/

https://www.meinherzlacht.de/

https://www.kindernetzwerk.de/de/verein/ziele.php

https://www.rueckenwind-es.de/ (für ganz BW)

OSKAR Sorgentelefon

Das kostenlose OSKAR Sorgen- und Infotelefon des Bundesverbands Kinderhospiz ist rund um die Uhr besetzt – auch an Feiertagen und hilft allen, die in irgendeiner Form betroffen sind, u.a. Eltern, Geschwistern, Großeltern und weiteren Angehörige, Freunden und Bekannten, Menschen, die um ein verstorbenes Kind trauern, medizinisch-pflegerischen Fachkräfte, psychosoziale und pädagogische Fachkräfte

Telefon: 0800 8888 4711 , Website

Auzug aus der Website: “Bei Bedarf vermitteln wir Sie an Fachleute, z.B. Ärzte, Psychologen, Kinderhospize und Trauerbegleiter. Wir haben die Möglichkeit, in unserer Datenbank bundesweit auf zahlreiche Adressen und Namen zurückzugreifen. Unsere speziell geschulten Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter sind Ansprechpartner, wenn Sie Fragen zur Betreuung und Begleitung Ihres erkrankten Kindes haben. Wir sind da, wenn Sie seelische Unterstützung brauchen – und das auch in Krisensituationen."

Häusliche Kinderkrankenpflege

auf schwerkranke und/oder behinderte Kinder spezialisierte ambulante Pflegedienste
betreuen auf ärztliche Verordnung frühgeborene und kranke Säuglinge zu Hause
unterstützen u.a. auch Familien, deren Kind nach Geburt bald sterben wird.

Mehr Informationen und eine Übersicht über Kinderpflegedienste finden Sie auf der Website des Bundesverbandes Häusliche Kinderkrankenpflege e.V..

Unterstüzuung bieten auch Familienkinderkrankenschwestern / Familien-Gesundheits- und Kinderkrankenpflegende. Mehr Informationen dazu hier.

Weitere Informationen:
https://stiftung-innovation-und-pflege.de/pflege/betreuung-pflege/kinderkrankenpflege
https://www.bw-pflegestuetzpunkt.de/home/
https://www.kindergesundheit-info.de/themen/entwicklung/behinderung/wegweiser-behinderung/

Familienentlastende Dienste

Hilfen und Unterstützung bei der Betreuung eines behinderten Kindes
Pflegehilfe innerhalb und außerhalb der Familie
Einzelbegleitungen
Gruppenangebote
Sozialpädagogische Beratung
Freizeit- und Urlaubsprogramme
Kurzzeitunterbringungen/Kurzzeitbetreuung
Vermittlung von Hilfe

Weitere Informationen und hilfreiche Links erhalten Sie bei der BZgA.

Bei Einrichtungen der Eingliederungshilfe findet man Familienentlastende Dienste oft unter der Überschrift Offenen Hilfen, z. B. bei der Lebenshilfe Baden-Württemberg: https://lebenshilfe-bw.de/fachbereich-offene-hilfen

Sonderpädagogische Pflegestellen/Vollzeitpflege

besondere Form der Vollzeitpflege für geistig, körperlich und seelisch beeinträchtigter Kinder, wenn sie in der Herkunftsfamilie nicht versorgt werden können
langfristige oder dauerhafte Aufnahme der Kinder in Familien mit besonders qualifizierten Pflegeeltern.

https://www.kim-pflege.de/kontakt/

https://bbpflegekinder.de/

Behindertenverbände

informieren zum Leben mit einem behinderten Kind,
geben Informationen zu Rechtsansprüchen und unterstützen bei deren Durchsetzung,
beraten hinsichtlich Frühförderungs- und Betreuungsangeboten.

Bei folgenden Verbänden können Sie weitere Informationen erhalten:

Informationen zu bestimmten Behinderungen und Krankheiten

Zu vielen Krankheiten oder Behinderungen gibt es Organisationen und Institutionen, die spezielle Beratung sowie Kontakte und Hilfe anbieten:

Kinderhospiz / Spezialisierte Ambulante PalliativVersorgung (SAPV)

Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzender Erkrankung/Behinderung.

Eine ambulante Palliativversorgung kommt infrage, wenn das Kind zwar eine begrenzte Lebenserwartung hat, von den Eltern aber noch mit nach Hause genommen werden könnte. Die Unterstützung durch eines der 5 in Baden-Württemberg vorhandenen SAPV-Teams könnte solch eine Versorgung zuhause ermöglichen.

Ergänzende Information: hier finden Sie die 5 SAPV-Teams, die in den Stadt-/Landkreise in Baden-Württemberg tätig sind.

Eine stationäre Palliativersorgung für Familien aus Baden-Württemberg ist im Kinderhospiz Stuttgart möglich.

Einen Überblick über die Hospizeinrichtungen in Baden-Württemberg findet man hier und ergänzende Informationen hier.

Hilfe bei frühem Verlust eines Kindes

durch Fehlgeburt, Totgeburt, späten Schwangerschaftsabbruch oder durch Tod nach der Geburt.

Ein Kind vor oder nach der Geburt zu verlieren, ist für die Eltern unabhängig von den Umständen immer eine traurige und einschneidende Erfahrung. Sie haben sich dieses Kind gewünscht und auf eine gemeinsame Zukunft gefreut und müssen sich nun verabschieden, bevor sie ihr Kind in den Armen halten konnten.

Meist stirbt das Kind in der Schwangerschaft ohne vorherige Anzeichen. Eine frühe Fehlgeburt kann sich durch Blutungen und krampfartigen Schmerzen ankündigen, später wird der Tod des Kindes häufig zufällig bei einer Ultraschalluntersuchung festgestellt.

Manchmal stirbt ein Kind aber nicht von selbst, sondern die Eltern entscheiden sich nach vorgeburtlicher Diagnostik und bei einer schweren Krankheit oder Behinderung gegen das Austragen der Schwangerschaft.

Stirbt ein Kind absehbar während oder nach der Geburt, dann ist dies meist Folge einer schweren Krankheit oder Behinderung und die Eltern stehen vor der Frage, welche medizinischen Maßnahmen eingeleitet werden sollen und wie sie ihr sterbendes Kind begleiten wollen. Aber auch unter der Geburt können schwerwiegende Komplikationen auftreten.

Im Zusammenhang mit dem Verlust eines Kindes stehen viele Fragen und Entscheidungen an:

Was soll mit unserem Kind nach der Geburt passieren?
Stimmen wir einer Obduktion zu?
Wie soll es bestattet werden? Einzeln, in einem Familiengrab oder bei einer Gemeinschaftsbestattung?
Wie wollen wir uns von unserem Kind verabschieden?
Wer soll dabei sein?
Wollen wir unser Kind anschauen?
Welche Erinnerungen möchten wir sammeln?
Sollen Fotos von unserem Kind gemacht werden?
Wünschen wir uns Beistand durch eine/n Seelsorger/in?

Hilfe und Unterstützung bei einem frühen Verlust Ihres Kindes finden Sie in allen Schwangerschaftsberatungsstellen, die sich gerne Zeit für Sie in dieser Krisensituation nehmen und auch für eine Nachbetreuung über einen längeren Zeitraum zur Verfügung stehen.

Für manche Eltern ist es wichtig, sich mit ebenfalls Betroffen auszutauschen, deshalb gibt es in vielen Städten und Regionen spezielle Trauergruppen nach dem Verlust eines Kindes.
Auf unserer Übersichtsseite können Sie sich nach Angeboten (Rückbildungskurse, Trauergruppen, Selbsthilfegruppen, weitere Initiativen und Angebote) in Baden-Württemberg in Ihrer Nähe erkundigen.

Weitere Angebote finden Sie hier:

Rechtliche Regelungen bei frühem Verlust eines Kindes

Weiterführende Beratung und Psychotherapie

Zur Krisenintervention sowie als länger andauernde Unterstützung bei seelischen Konflikten und Belastungen gibt es in den meisten Städten sog. „Ehe-, Familien- und Lebensberatungsstellen“. Hier finden Frauen, Männer und Paare sowie Familien mit Kindern Unterstützung in schwierigen Lebenssituationen. Die Beratungsstellen sind in unterschiedlicher Trägerschaft (z.B. Caritas oder Diakonie) und stehen Menschen unabhängig von deren Herkunft und Konfession offen. Die Inanspruchnahme der Beratung ist in der Regel nur mit einem geringen und einkommensabhängigen Kostenbeitrag verbunden.

Liegt eine schwere Belastungssituation vor, die die Betroffenen an persönliche Grenzen führt, kann auch psychotherapeutische Unterstützung durch ärztliche oder psychologische PsychotherapeutInnen in Anspruch genommen werden. Anerkannte Psychotherapieverfahren, die von der Krankenkasse finanziert werden, sind Verhaltenstherapie und tiefenpsychologisch fundierte Therapie, je nach Indikation auch systemische Therapie.

Beim DAJEB (Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Jugend- und Eheberatung e.V.) können verschiedene Beratungsstellen nach Postleitzahlen gefunden werden.

Adressverzeichnisse für Psychotherapeuten und Psychotherapeutinnen finden sich in den örtlichen Telefonbüchern, übers Internet oder über die Kassenärztliche Vereinigung bzw. über die Krankenkassen.

Die Landespsychotherapeutenkammer Baden-Württemberg (LPK BW) stellt hier eine Psychotherapeutensuche zur Verfügung.

Die Nachsorgeklinik Tannheim bietet 4-wöchige familienorientierte Rehabilitationsmaßnahmenn für verwaiste Eltern an.

Beratungsmöglichkeiten für werdende Eltern rund um das Thema Pränataldiagnostik: